Laatste wijzigingen op deze website:
17-03-2025: Alle Webinar info onder het menu Patiënten/Webinars geplaatst
05-02-2025: Webinar III deel-video’s toegevoegd
09-01-2025: Bestuur aangepast
27-11-2024: Link naar webinar III video toegevoegd
30-09-2024: Aankondiging Webinar III: woensdag 13 november 2024
05-08-2024: Link naar OBIOMAB project toegevoegd
31-07-2024: Update onderzoeken
11-12-2023: Update governance
Nieuwsbrieven:
– Nieuwsbrief nr. 1 dd. 2019-12-23
– Nieuwsbrief nr. 2 dd. 2020-02-25
– Nieuwsbrief nr. 3 dd. 2020-06-19
– Nieuwsbrief nr. 4 dd. 2020-10-02
– Nieuwsbrief nr. 5 dd. 2021-04-09
– Nieuwsbrief nr. 6 dd. 2021-06-14
– Nieuwsbrief nr. 7 dd. 2021-12-23
Rapportages:
Jaarverslagen, bestuursverslagen, verslagen van landelijke vergaderingen en overige vergaderverslagen, zijn evenals de jaarrekeningen en jaarlijkse gegevensoverzichten op aanvraag beschikbaar.
ZonMw eindrapportage
Deze eindrapportage kan eventueel ook op aanvraag verzonden worden.
De “publiekssamenvatting” is als volgt:
Het ZonMw project RAPSODI is een groot succes geworden. Het register is een voorbeeld voor andere ziekteregisters zowel nationaal als internationaal. Het levert belangrijke spiegelinformatie voor artsen en patiënten, wordt intensief gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, zal op korte termijn geschikt zijn voor economische evaluaties, en levert zeer bruikbare informatie op voor diverse farmaceutische bedrijven.
Het oorspronkelijke doel van dit ZonMw GGG (Goed Gebruik Geneesmiddelen) project is ruimschoots gehaald, nl. het opzetten van een professioneel register van patiënten met ernstig astma en dit uitrollen naar minimaal 10 ziekenhuizen en 300 patiënten. Aan het eind van het project was RAPSODI een solide en toekomstbestendig, interactief, privacy-proof ziekteregister met lange termijn follow-up dat gebruikersvriendelijk is voor zowel de behandelaars als patiënten.
Er waren 15 ziekenhuizen aangesloten, 701 patiënten geïncludeerd, en het register was geharmoniseerd met het internationale OMOP data model zodat internationale gegevensuitwisseling mogelijk werd.