Webinar
Op 9 november hebben we ons eerste online webinar georganiseerd. Deze webinar is enthousiast ontvangen en er waren dan ook veel deelnemers.
Voor diegenen die daar niet bij konden zijn of het (nog een keer) willen zien, kan het webinar via de volgende YouTube link bekeken worden: Webinar 9 november 2022.
Nieuwsbrieven:
– Nieuwsbrief nr. 1 dd. 2019-12-23
– Nieuwsbrief nr. 2 dd. 2020-02-25
– Nieuwsbrief nr. 3 dd. 2020-06-19
– Nieuwsbrief nr. 4 dd. 2020-10-02
– Nieuwsbrief nr. 5 dd. 2021-04-09
– Nieuwsbrief nr. 6 dd. 2021-06-14
– Nieuwsbrief nr. 7 dd. 2021-12-23
Rapportages:
Jaarverslagen, bestuursverslagen, verslagen van landelijke vergaderingen en overige vergaderverslagen, zijn evenals de jaarrekeningen en jaarlijkse gegevensoverzichten op aanvraag beschikbaar.
ZonMw eindrapportage
Deze eindrapportage kan eventueel ook op aanvraag verzonden worden.
De “publiekssamenvatting” is als volgt:
Het ZonMw project RAPSODI is een groot succes geworden. Het register is een voorbeeld voor andere ziekteregisters zowel nationaal als internationaal. Het levert belangrijke spiegelinformatie voor artsen en patiënten, wordt intensief gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, zal op korte termijn geschikt zijn voor economische evaluaties, en levert zeer bruikbare informatie op voor diverse farmaceutische bedrijven.
Het oorspronkelijke doel van dit ZonMw GGG (Goed Gebruik Geneesmiddelen) project is ruimschoots gehaald, nl. het opzetten van een professioneel register van patiënten met ernstig astma en dit uitrollen naar minimaal 10 ziekenhuizen en 300 patiënten. Aan het eind van het project was RAPSODI een solide en toekomstbestendig, interactief, privacy-proof ziekteregister met lange termijn follow-up dat gebruikersvriendelijk is voor zowel de behandelaars als patiënten.
Er waren 15 ziekenhuizen aangesloten, 701 patiënten geïncludeerd, en het register was geharmoniseerd met het internationale OMOP data model zodat internationale gegevensuitwisseling mogelijk werd.